Sanojen "sinulla on rintasyöpä" kuuleminen voi saada sinut tuntemaan, että aika pysähtyy. Ehkä sydämesi jättää lyönnin väliin tai suusi kuivuu. Ja kun pystyt ajattelemaan uudelleen, yksi ensimmäisistä mieleesi tulevista asioista saattaa olla: "Mitä minä nyt teen?"
Tämä on jotain yli 266 000 miestä ja naista Yhdysvalloissa joka vuosi, kun heillä diagnosoidaan rintasyöpä.
Jos rakkaasi on diagnosoitu, hän on hoidossa tai remissiossa, voi olla haastavaa tietää, kuinka voit parhaiten auttaa häntä. Olemme koonneet kattavan luettelon resursseista, jotka auttavat sinua, sekä neuvoja ihmisiltä, jotka ovat kokeneet sen itse. Haluat ehkä lisätä tämän sivun kirjanmerkkeihin, jotta voit palata siihen, kun sinä ja läheisesi käytte tätä matkaa yhdessä.
Miten tukea rintasyöpään sairastavaa, neuvoja selviytyneiltä
Jos sinulla ei ole koskaan diagnosoitu rintasyöpää tai et ole koskaan joutunut kokemaan hoitoja aiemmin, voi olla vaikeaa asettua läheistesi asemaan. Tämän vuoksi voi olla vaikea tietää, mitä he todella tarvitsevat sinulta.
Jos kamppailet tämän kanssa, ei hätää. Monet ihmiset käsittelevät samoja tunteita. Se, että välität tarpeeksi halutaksesi auttaa sinua tarvittavalla tavalla, on paras ensimmäinen askel.
Emme ole ajatustenlukijoita, mikä tarkoittaa, että et voi tietää tarkalleen, millaista tukea läheisesi tarvitsee. Ja jos kysyt heiltä, kuinka voit auttaa, saattaa tuntua, että laitat heidän lautaselleen vielä yhden asian. Olemme keskustelleet rintasyövästä selviytyneiden ja parhaillaan hoidossa olevien kanssa auttaaksemme antamaan ohjeita, kuinka voit parhaiten tukea läheistäsi.
Anna heille tilaa tuuletukseen
Robin Burrill, kahdeksan vuotta rintasyövästä selvinnyt, sanoo, että paras apu, jonka hän sai rintasyövän torjunnassa, oli ystävä, joka yksinkertaisesti antoi hänen puhua turhautumisestaan. "Hän ei kertonut minulle, että se olisi okei, hän sanoi, että se on perseestä, hän sanoi minulle, että se oli pelottavaa", Burrill sanoo. Ihmiset tarvitsevat tilaa itkeäkseen, puhuakseen ja tullakseen kuulluiksi.
Burrill huomauttaa myös, että rintasyöpädiagnoosin saaneiden voi olla vaikeaa kääntyä perheenjäsentensä tai kumppaninsa puoleen saadakseen tukea, koska se voi lisätä syyllisyyden tai kivun tunteita. "Tarvitset yhden tai kaksi ihmistä, jotka vain päästävät sinut ulos", Burrill sanoo. "Sen henkilön, jolle voit kertoa pelkääväsi kuolemaa."
Ole myötätuntoinen
Jos et kuulu henkilön ystävien ja perheenjäsenten "sisäiseen piiriin" etkä sinulla ole sellaista suhdetta, jonka perusteella voisit olla heidän uskottunsa, ei hätää. Voit silti osoittaa tukeasi monilla tavoilla.
Voit esimerkiksi lähettää kortteja, kirjeitä ja pieniä lahjoja, jotka kertovat henkilölle, että ajattelet häntä. "Ne olivat minulle niin arvokkaita tuolloin", Burrill sanoo. "Itkin jokaisen takia." Voit myös tarjota lahjaksi läsnäolosi. Pysähdy vain istumaan ja tapaamaan diagnoosin saaneen henkilön kanssa. "Ja puhu kaikesta paitsi syövästä", Burrill huomauttaa.
" Syöpä on pahempi niillä, joilla sitä ei ole, kuin niillä, joilla sitä on", Burrill sanoo. "Kumppanit ja lapset ja perhe tarvitsevat myös rakastamista." Hän huomauttaa, että oli hyödyllistä, kun ihmiset saivat hänen kumppaninsa pois kotoa golfaamaan tai harrastamaan hauskaa toimintaa helpottaakseen stressiä.
Tarjoa tapoja, joilla voit auttaa
Stehanie Hastingsin, 11-vuotiaan vaiheen 3, asteen 3, BRCA1+ rintasyövästä selviytyneen, mukaan yksi tapa tukea diagnosoitua henkilöä on kertoa hänelle, kuinka voit auttaa, sen sijaan että sanoisit "Kerro minulle, mitä tarvitset." "Se asettaa delegointityön potilaalle, joka vain yrittää selviytyä siitä päivä kerrallaan", Hastings sanoo.
Hän suosittelee myös, että ihmiset ottavat yhteyttä henkilön nimeämään yhteyshenkilöön, jos heillä on sellainen, kuten kumppani tai läheinen perheenjäsen, jolla voi olla enemmän vapaata henkistä tilaa arvioida, mikä voisi olla hyödyllistä diagnosoidulle henkilölle. "Ole aloitteentekijä", Hastings sanoo, ja keksi idea, kuinka voit olla hyödyllinen."
Tämä voi olla yhtä yksinkertaista kuin sanoa: "Pystyn x:n, y:n ja z:n kanssa." Jos tarjoudut valmistamaan lämmitettäviä aterioita, lähetä henkilölle tekstiviesti, kun voit jättää ne pois. Jos tarjoudut noutamaan reseptiä, lähetä heille viesti ja kerro, että olet juuri poistunut apteekista. Noudata mitä tahansa tekeväsi.
Älä ota sitä henkilökohtaisesti, jos he eivät omaksua apua
Rintasyöpädiagnoosin saaminen tai hoitoon saaminen rasittaa henkisesti, emotionaalisesti ja fyysisesti. Rakkaallasi ei ehkä ole energiaa ottaa vastaan tarjoamaasi apua, vastata puheluihisi tai tekstiviesteihisi, ja se on okei.
" Kerro jollekin, että olet tukena, mutta älä pahastu, jos sinulta ei kysytä mitään", sanoo Maria Boustead, joka on käynyt äskettäin rintasyövän hoitoa. Boustead sanoo, että ystävälliset sanat, teot ja tarjoukset eivät koskaan jää huomaamatta, vaikka niihin ei vastattaisikaan. "Minusta tuntui hyvältä tietää, että olin heidän ajatuksissaan", hän sanoo.
Kohtele heitä kuin tavallista ihmistä
Laura Lummer, kahdesti diagnosoitu rintasyövästä selvinnyt, joka käy parhaillaan hoitoa, sanoo, että yksi parhaista asioista, mitä voit tehdä diagnosoidulle, on olla hänen tukenaan sellaisena kuin olisit. siellä kaikille muille ystäville.
" Lähestele selviytyjääsi rakkaudella ja parantavalla energialla pelon sijaan", Lummer sanoo, heillä on jo tarpeeksi huolenaiheita. "Naura heidän kanssaan, ole haavoittuvainen heidän kanssaan ja ole vain siellä ilman mitään odotuksia", hän sanoo.
Ihmiset, joilla on diagnosoitu rintasyöpä, haluavat edelleen olla rakkaiden halaamia, katsoa ohjelmaa ja makaamaan sohvalla. Kun osallistut näihin toimiin diagnosoidun rakkaansa kanssa, saatat tuntea, ettet tee paljon. Luot kuitenkin normaaliuden ja mukavuuden tunteen, jota he saattavat toivoa.
Vältä myrkyllistä positiivisuutta
Myrkyllinen positiivisuus on sitä, kun joku yrittää olla liian optimistinen haasteen vakavuuden suhteen niin paljon, että se vähättelee henkilön kohtaamia vaikeuksia. Ja vaiheen 2 rintasyövästä selviytyneen Suzanne Garnerin mukaan sitä tulisi välttää hinnalla millä hyvänsä.
Sinun ei tarvitse kertoa rakkaallesi, että kaikki järjestyy. Sen sijaan Garner suosittelee, että rakkaansa "yrittäisi olla kunnossa rintasyöpäpotilaan kokeman pelon kanssa".
Rintasyöpä voi olla pelottavaa, pelottavaa ja musertavaa, ja on okei, että joku, joka on diagnosoitu, tuntee niin. Anna heidän ilmaista, tuntea ja jakaa ajatuksiaan tai tunteitaan. Tee sitten parhaasi kuunnellaksesi ja yritä välttää liiallista kompensointia positiivisilla asioilla.
Emotionaalinen tuki rintasyöpään sairastavalle
Kun jollakulla diagnosoidaan rintasyöpä, se voi olla eristävää. He voivat esimerkiksi tuntea olevansa taakka läheisilleen. Tai että heidän läheiset ystävänsä ja perheenjäsenensä ovat alkaneet kohdella heitä eri tavalla heidän sairautensa vuoksi, mikä voi vaikeuttaa heidän aikaisempia siteitään.
Kaikista näistä ja monista muista syistä johtuen joku, jolla on diagnosoitu rintasyöpä, voi hyötyä henkisestä lisätuesta. On olemassa useita ilmiömäisiä järjestöjä, jotka ovat sitoutuneet auttamaan rintasyöpädiagnoosin saaneita miehiä ja naisia löytämään tarvitsemansa tuen.
Lisäksi osa järjestöistä tarjoaa resursseja myös perheenjäsenille, läheisille ja omaishoitajille. On tärkeää muistaa, että he saattavat tarvita myös ylimääräistä henkistä tukea tänä haastavana aikana.
Tukiryhmät
Tukiryhmät ovat loistava resurssi diagnosoiduille ihmisille ja heidän läheisilleen. Ne tuovat yhteen ihmisiä, joilla on samank altaisia elämänkokemuksia luomaan yhteisöllisyyden tunnetta.
Tukiryhmien aikana osallistujia pyydetään jakamaan vain sitä, mistä he tuntevat olonsa mukavaksi. Se voi luoda tunteen vapautumisesta, jossa ihmiset voivat todella ottaa tarvitsemansa syvään henkeä ja puhua totuutensa. Tarjolla on monenlaisia henkilökohtaisia ja virtuaalisia tukiryhmiä, ja tuskin kaikki ovat ilmaisia.
Selaa seuraavia organisaatioita ja ohjelmia löytääksesi tukiryhmän, joka saattaa sopia sinulle tai rakkaallesi.
- Rintasyöpädiagnoosin jälkeen(ABCD) - Hanki mentori vuonna 1999 perustetussa organisaatiossa, joka tarjoaa erikoistunutta henkilökohtaista tukea auttaakseen ihmisiä diagnosoinnissa ja hoidossa, ja sen jälkeen.
- BreastCancer.org - Ota yhteyttä ihmisiin, joilla on samanlainen diagnoosi ja jotka ovat käyneet läpi samanlaisia elämänkokemuksia.
- Syöpätukiyhteisö - Löydä yhteisön tuki verkossa.
- Cancer Survivor Network - Tarjoaa vertaistukea syöpäpotilaille, perheille, omaishoitajille ja heidän perheilleen.
- Toivon kaupunki - Toivon kaupunki yhdistää vakaviin sairauksiin diagnosoituja ihmisiä virtuaalisiin ja yhteisöllisiin tukiryhmiin. Voit käyttää heidän sivustoaan löytääksesi tukiryhmän, joka sopii tarpeisiisi tai joka toimii sijaintisi mukaan.
- His Breast Cancer Awareness - Tämän säätiön loi vuonna 2009 veli ja sisaret, joilla molemmilla diagnosoitiin rintasyöpä, lisätäkseen tietoisuutta ja murtaakseen diagnosoituja miehiä ympäröivän leimautumisen rintasyövän kanssa. Heidän sivustonsa tarjoaa blogeja, hoitotietoja ja keskustelufoorumin, jonka kautta rintasyöpädiagnoosin saaneet miehet voivat olla yhteydessä toisiinsa.
- Hoag.org - Hoag tarjoaa erilaisia online-syöpäluokkia ja tukiryhmiä niille, joilla on diagnosoitu minkä tahansa tyyppinen syöpä, sekä heidän läheisilleen. Lisensoidut kliiniset sosiaalityöntekijät ohjaavat ryhmiä syöpäsairaanhoitajien rinnalla.
- Imerman Angels - Hanki mentori, joka tarjoaa henkilökohtaista tukea. Avoin syöpää taisteleville, selviytyneille ja omaishoitajille.
- Sharsheret - Tämä organisaatio tarjoaa tukea ihmisille, joilla on diagnosoitu rintasyöpä, niille, jotka ovat hoidossa ja jotka ovat selviytyneet rintasyövästä.
- Sutter He alth - Ilmaiset online-rintasyövän tukiryhmät
- UCSF He alth - Tämä sairaala tarjoaa ilmaisia online-tukiryhmiä kaikille, joilla on diagnosoitu rintasyöpä, riippumatta siitä, missä he saavat hoitoa sairauteensa. Heillä on myös ilmaisia tukiryhmiä diagnosoitujen läheisten perheille ja ystäville.
- Young Survival Coalition - Tämä organisaatio tarjoaa resursseja ja tietoa rintasyövästä ja on erityisesti tarkoitettu auttamaan nuoria aikuisia, joilla on diagnosoitu diagnoosi. Nykyiset potilaat, joilla on diagnosoitu tai jotka ovat hoidossa, voidaan yhdistää nuoren eloonjääneen kanssa tukeakseen.
Hotlines
Tukiryhmien lisäksi rintasyövän diagnoosista ja hoidosta kärsivät voivat saada lohtua, turvallisen tuuletustilan ja opastusta joidenkin alla lueteltujen vihjelinjojen kautta.
- CancerCare.org - 800-813-HOPE (4673)
- CancerCare ja Triple Negative Breast Cancer Foundation - 877-880-8622
- Syöpätukipuhelin - 888-793-9355
- Cancer.org Helpline - 1-800-227-2345. Tämä on 24/7 auttava puhelin, joka tarjoaa myös mahdollisuuden varata videokeskustelu.
Taloudellista tukea rintasyöpään sairastavalle
Ei luultavasti tule yllätyksenä, mutta syövän hoito on kallista. Lääkärikäyntejä, sairaalakäyntejä, hoitojaksoja ja monia muita lääketieteellisiä velvoitteita on näennäisesti loputon määrä.
Puhumattakaan syövän hoidon ja diagnoosin aiheuttamista sosiaalisista ja henkilökohtaisista taloudellisista veroista, kuten mahdollisista irtisanomisista tai työtuntien lyhennyksistä. Jotkut ihmiset käyttävät myös enemmän lastenhoitopalveluja voidakseen osallistua tapaamisiin tai kuluttaa enemmän mukautuakseen suositeltuihin ruokavalion muutoksiin. Nämä kaikki voivat laskea yhteen.
Kaikista näistä tekijöistä huolehtiminen syöpädiagnoosin lisäksi voi tuntua lähes mahdottom alta ja voi lisätä henkilön kokemaa stressiä. Alla olevat resurssit tarjoavat taloudellista apua ihmisille, joilla on diagnosoitu rintasyöpä. Tutustu organisaatioihin ja selvitä, mihin korvaukseen sinä tai läheisesi voisit saada.
- Accessia He alth - Accessia He alth, joka tunnettiin aiemmin nimellä Patient Services Incorporated (PSI), on voittoa tavoittelematon organisaatio, joka aloitti toimintansa vuonna 1989. He ovat auttaneet vuosikymmeniä ihmisiä, joilla on diagnosoitu krooninen sairaus. sairaudet saavat sairausvakuutuksen sekä taloudellisen tuen hoitovaihtoehtoihin.
- CancerCare Co-Payment Assistance Fund - Tämä taloudellinen tukiohjelma perustettiin vuonna 2007. Sen tavoitteena on murtaa rahalliset esteet, jotka estävät syöpädiagnoosin saaneita saamasta hoitoa joita he tarvitsevat avustamalla lukuisten hoitojen ja syöpädiagnoosien kustannuksissa.
- Cancer Financial Assistance Coalition - Tämä organisaatio koostuu useista eri säätiöistä, jotka ovat koonneet yhteen verkkosivuston, joka auttaa syöpädiagnoosin saaneita saamaan taloudellista apua. Voit vierailla verkkosivustolla ja syöttää tietoja diagnoosistasi ja etsimäsi taloudellisen avun tyypistä, ja tietokanta auttaa sinua löytämään sopivan.
- Genevieve's Helping Hands - Tämän järjestön tavoitteena on tukea alle 40-vuotiaita naisia, joilla on diagnosoitu rintasyöpä, erityisesti niitä, joilla on perhe. Tämä voittoa tavoittelematon järjestö tarjoaa taloudellista tukea toipumis- ja levähdysapurahoilla, joiden tarkoituksena on auttaa naisia toipumaan ja lepäämään.
- Toivon lahja - Tämä rintasyöpäsäätiö tarjoaa taloudellista tukea pienituloisille naisille, joilla on diagnosoitu rintasyöpä. Koska organisaatio sijaitsee Floridassa, he haluavat hakijat olevan samasta osav altiosta.
- Good Days - Good Days on voittoa tavoittelematon organisaatio, jonka tavoitteena on tukea ja levittää tietoisuutta kroonisten sairauksien taakasta. Ne tarjoavat myös taloudellista apua potilaille, joilla ei ole varaa heille määrättyihin lääkkeisiin osana hoitosuunnitelmaansa, ja auttavat yhdistämään potilaat heille parhaiten soveltuviin vakuutussuunnitelmiin.
- He althWell Foundation – Tämä voittoa tavoittelematon järjestö tarjoaa taloudellista tukea henkilöille, joilla on elämää muuttavia sairauksia ja diagnooseja. Ne auttavat ihmisiä varaamaan hoitoja ja sairaanhoitoa, jota heidän vakuutuksensa ei välttämättä kata.
- Patient Access Network Foundation (PAN) - PAN on omistautunut auttamaan kroonisista sairauksista kärsiviä ihmisiä kattamaan hoidon omat kustannukset.
- The Pink Fund - Tämä organisaatio tarjoaa taloudellista apua potilaille, jotka saavat aktiivisesti hoitoa, sekä kumppaneita tai omaishoitajia, jotka ovat kärsineet taloudellisista vaikutuksista läheisen syöpädiagnoosin vuoksi.
- The Sisters Network Inc. - Tämä verkosto on kansallinen afroamerikkalainen rintasyövän selviytymisjärjestö. Vuodesta 2006 lähtien järjestö on tarjonnut avustusohjelmaa ihmisille, jotka kohtaavat taloudellisia vaikeuksia diagnoosinsa ja sairauskulujensa vuoksi. Ohjelmasta voi hakea rahoitusta ja hakemuksia käsitellään eri sykleissä ympäri vuoden.
Koulutustukea rintasyöpää sairastavalle (ja läheisille)
Siellä on paljon resursseja kouluttaa itseäsi rintasyövästä ja siitä, mitä kaikkea lääketieteellinen terminologia tarkoittaa. Jos rakkaasi on äskettäin diagnosoitu ja sinä (tai hän) haluat oppia lisää, tässä on joitain parhaista verkkoresursseista, joita löydät.
- American Cancer Society - American Cancer Society tarjoaa tietoa rintasyövän syistä, riskitekijöistä ja ehkäisystä naisille ja miehille.
- BreastCancer.org - Tämä sivusto tarjoaa tietoa rintasyövän merkeistä ja oireista, seulonta- ja testausmenetelmistä, tilastoista ja riskitekijöistä sekä naisille että miehille, jotka ovat sairastaneet diagnosoitu sairaus.
- CancerCare.org - CancerCare isännöi online-opetustyöpajoja, yhdistää rintasyöpädiagnoosin saaneet ihmiset tiettyihin resursseihin sekä tarjoaa mahdollisuuden keskustella onkologian sosiaalisen henkilön kanssa työntekijä tutkia neuvontavaihtoehtoja.
- Living Beyond Breast Cancer - Tämä organisaatio tarjoaa lääketieteellistä tietoa, vinkkejä ihmisiltä, joilla on diagnosoitu tai jotka ovat hoidossa, sekä muita resursseja.
- National Breast Cancer Foundation - Tämä organisaatio tarjoaa koulutusresursseja rintasyöpään liittyen, yhdistää ihmiset maksuttomiin mammografiapalveluihin ja yhdistää ihmiset ammattilaisiin, jotka voivat auttaa heitä selviytymään hoidon ja terveydenhuoltojärjestelmän läpikotaisin.
- National Cancer Institute - Tämä sivusto tarjoaa yleistä tietoa rintasyövästä, mukaan lukien miehen rintasyövästä, sekä sen vaiheista ja hoidosta.
- Susan G. Komen - Tämä organisaatio tarjoaa erilaisia tietoja rintasyövän riskitekijöistä, hoitovaihtoehdoista, merkeistä ja oireista sekä tietoa nykyisistä kliinisistä tutkimuksista.
Tue rakkaasi niin kuin voit
Saatat haluta tarjota rakkaallesi kaiken, mitä sinulla on annettavaa, mutta on tärkeää muistaa, että nämä ponnistelut voivat saada sinut tuntemaan itsensä loppuun palaneeksi ja puolestaan laiminlyödä omaa terveyttäsi ja/tai velvollisuuksiasi. Tai ehkä sinulla ei ole aikaa antaa niin paljon kuin haluat. Muista käyttää kaikkia käytettävissäsi olevia resursseja. Usein vaatii ryhmätyötä tarjota rakkaalle sitä, mitä hän tarvitsee selviytyäkseen rintasyöpädiagnoosistaan.
Muista, sinun ei tarvitse tehdä kaikkea. Sinun täytyy vain rakastaa heitä ja olla heidän tukenaan niin kuin voit.
