The March of Dimes toteaa, että noin yksi prosentti vauvoista syntyy sydänvialla. Itse asiassa synnynnäiset sydänvauriot (CHD) ovat yleisin synnynnäisten epämuodostumien tyyppi. Onneksi on olemassa erilaisia säätiöitä, jotka auttavat perheitä ja potilaita navigoimaan sepelv altimotaudin pelottavassa maailmassa.
Lasten Sydänsäätiö
Lasten sydänsäätiö (CHF) pyrkii ensisijaisesti tukemaan lupaavaa tutkimusta synnynnäisten sydänvikojen (CHD) alalla. He tekevät työnsä ensisijaisesti keräämällä varoja ja työskentelemällä tiiviissä yhteistyössä muiden CHD-ammattilaisten kanssa löytääkseen tehokkaimmat tukikeinot. Saat lisätietoja heidän jatkuvasta työstään tilaamalla uutiskirjeen.
Miten osallistua
Voit osallistua CHF:iin useilla tavoilla.
- Lahjoitukset – Voit yksinkertaisesti lahjoittaa lähettämällä lahjoituksesi annettuun osoitteeseen. Sivusto toteaa, että 75 prosenttia lahjoitetuista rahoista menee suoraan tutkijoille tutkimukseen.
- Paikallinen luku - Jos haluat olla suurempi osa CHD-tarinaa, voit osallistua paikalliseen jaksoon. Nämä luvut tarjoavat tapahtumia, varainhankintamahdollisuuksia ja tukea sepelv altimotaudista kärsiville perheille.
- Osallistu suurtapahtumaan – CHF sponsoroi erilaisia varainkeruutapahtumia ympäri vuoden ja eri puolilla kansakuntaa.
Jos olet tiedemies, voit hakea tutkimusrahoitusta jättämällä hakemuksen. On huomattava, että he eivät kutsu tutkimusehdotuksia joka vuosi.
Tuen saaminen
Jos olet sepelv altimotautia sairastava perhe, paras tapa saada tukea tämän organisaation kautta on ottaa yhteyttä paikalliseen osastoon. Jokaisessa osav altiossa ei ole lukuja, ja tuen tyyppi vaihtelee. Kaikki tarjoavat kuitenkin tietoa sepelv altimotautista, ja kaikki tukiryhmät tarjoavat sinulle mahdollisuuden tavata perheitä, joilla on sepelv altimotautidiagnoosi. Lisäksi paikallinen osastosi voi osoittaa sinulle lisäresursseja koko osav altion alueella.
Pediatric Congenital Heart Association
Pediatric Congenital Heart Association (PCHA) "valloittaa sepelv altimotaudin" koulutuksen, tuen, tutkimuksen ja tietoisuuden avulla. Ne ovat melkein kuin tiedon ja tuen keskus, ja he kehottavat muita voimakkaasti toimimaan sepelv altimotautipotilaiden puolestapuhujana. Nimestä huolimatta tulet huomaamaan, että ne tarjoavat myös tietoa sepelv altimotautia sairastaville nuorille, jotka ovat siirtymässä aikuisuuteen.
Osallistuminen
Aina voi lahjoittaa organisaatiolle. Sinun tulisi tietää, että lahjoituksesi käytetään meneillään olevien edunvalvonta- ja koulutustoimien rahoittamiseen. Ne eivät myönnä apurahoja tutkijoille, potilaille tai muille projekteille. Lisäksi järjestö kehottaa ihmisiä osallistumaan sepelv altimotautia koskevien tarinoidensa jakamiseen. Ne tarjoavat useita työkaluja:
- Tapaa lainsäätäjäsi. Organisaatio tarjoaa ohjeoppaan, joka opastaa sinut sepelv altimotautia koskevien keskustelunaiheiden läpi.
- Etsi osav altion luku. Lukuja ei ole jokaisessa osav altiossa, mutta luvut tarjoavat potilaiden tukea monin eri tavoin kaikesta sepelv altimotaudin kanssa elämisestä, hoitajien mielenterveyden suojelusta ja potilaiden auttamisesta puhumaan lääkäreitään.
- Osallistu lainsäädäntöneuvostoon.
Tuen saaminen
PCHA tarjoaa tukiverkoston osav altionsa kautta. Lisäksi he rohkaisevat sivuston kävijöitä jakamaan CHD-tarinansa. Tällä tavoin ne tarjoavat eräänlaisen online-tukiverkoston sekä niille, jotka haluavat jakaa, että niille, jotka ovat vasta aloittamassa matkaa tai oppivat lisää.
Little Hearts, Inc
Little Hearts, Inc. on kansallinen organisaatio, joka tarjoaa tukea sepelv altimotautiin sairastuneille sekä koulutus- ja uutisartikkeleita. Heidän ensisijainen tehtävänsä on keskittynyt sepelv altimotautia sairastaviin perheisiin ja potilaisiin, joten löydät organisaation olevan erityisen hyödyllinen, jos olet vasta aloittamassa sepelv altimotautimatkaa.
Pienten sydämien tukeminen
Ensisijainen tapa, jolla voit tukea tätä organisaatiota, on lahjoitukset. Lahjoittamasi rahat käytetään heidän verkkosivustonsa tekemiseen ja jäsenpalveluiden tarjoamiseen. Lisäksi he tarjoavat myymälän, jossa ostoksesi tukee heidän yleistä koulutustehtäväänsä, tietoisuuden lisäämistä ja palveluiden tarjoamista. He myyvät esimerkiksi kalentereita, t-paitoja, pinssejä ja rannekoruja.
Tuen saaminen
Ihmisten, jotka haluavat hyödyntää Little Heartsin tukipalveluita, on täytettävä hakemus. Jäsenyys on ilmaista, mutta lomakkeen täyttäminen on pakollista, jos haluat osallistua piknikille, olla kalenterissa tai hyödyntää mitä tahansa muuta heidän tarjoamaasi. Jäsenyyslomake esittää kysymyksiä CHD-matkastasi ja siitä, millaista tukea etsit, sekä kysymyksiä siitä, minkälaista tukea olet valmis tarjoamaan muille jäsenille. Little Hearts yrittää yhdistää perheitä, jotka asuvat lähellä toisiaan.
Ethan M. Lindbergin säätiö
Ethan M. Lindbergin säätiö on painopisteessään ainutlaatuinen. Heidän yleistavoitteensa on tarjota innovatiivista tukea potilaiden hoitoon. Tätä varten heillä on kolme erityistä projektia:
-
tilalla punainen sydän kardiogrammilla He tarjoavat kalustettuja asuntoja erittäin alhaisin kustannuksin perheille, jotka matkustavat Bostonin lastensairaalaan hoitoon. He tarjoavat myös apurahoja kulujen kattamiseksi tarvittaessa.
- He työskentelevät Bostonin lastensairaalan tiimin kanssa parantaakseen lääkäreiden ja hoitajien välistä viestintää. Heidän innovatiivinen lähestymistapansa keskittyy sepelv altimotautipotilaiden tulosten parantamiseen.
- Säätiö tukee musiikkiterapiaohjelmia, jotka on suunnattu sepelv altimotautia sairastaville lapsille.
Säätiön tukeminen
Säätiötä voi tukea useilla tavoilla lahjoituksen antamisen lisäksi.
- Vieraile heidän verkkokaupassa, Four Hearts Shopissa ostaaksesi vaatteita ja asusteita. Sata prosenttia ostoksestasi menee Lindbergin säätiön tavoitteiden tukemiseen.
- Lindbergin säätiö tarjoaa useita tapahtumia ympäri vuoden tukeakseen sepelv altimotautista kärsiviä perheitä. Monet perheet osallistuvat tapahtumiin stipendeillä, ja voit lahjoittaa näihin stipendeihin.
- Jos pidät juoksemisesta, voit tukea heidän joukkuettaan Bostonin maratonissa.
Tuen hakeminen
Perheet, jotka matkustavat Bostonin lastensairaalaan sairaanhoitoon sepelv altimotaudin vuoksi, voivat hakea apurahaa kulujen kattamiseksi. Apurahat sisältävät rahaa matkakuluihin, rahaa siitä, että olet jo ollut Boston Children'sissä yli kuukauden ja tarvitset jatkuvaa tukea, tai voit hakea majoitusta johonkin heidän asunnostaan.
Aikuisten synnynnäinen sydänliitto
Monet hyväntekeväisyysjärjestöt tukevat lapsia ja heidän perheitään, joilla on sepelv altimotauti. Adult Congenital Heart Association (ACHA) on olemassa auttamaan sepelv altimotautia sairastavia aikuisia koulutuksen ja vaikuttamisen kautta sekä lupaavien tutkimusten edistämiseksi. Organisaatio tarjoaa tukea sepelv altimotautipotilaiden yhdistämisessä asianmukaisiin lääkäreihin, tarjota tietoa vakuutuksista ja hoitosuunnitelmista ja sponsoroida tutkimusta.
ACHA:n tukeminen
On useita tapoja, joilla voit osallistua ACHA:an vaikuttaaksesi rahan lahjoituksen lisäksi.
- Auta ACHAa auttamalla keräämään rahaa. Voit osallistua varainkeruutapahtumaan tai isännöidä sitä, ja tukea tarjoaa ACHA.
- ACHA tarjoaa erilaisia tapoja tehdä vapaaehtoistyötä.
Tuen saaminen
Ensisijainen tapa, jolla ACHA auttaa ihmisiä, joilla on sepelv altimotauti, on jäsenyys. Liittyminen on ilmaista, ja jäsenyys tarjoaa sinulle pääsyn kuukausittaiseen uutiskirjeeseen sekä monia resursseja, jotka auttavat sinua elämään täysillä. Lisäksi ACHA sponsoroi Heart to Heart -ohjelmaa, jonka tavoitteena on yhdistää sepelv altimotautipotilaat ja perheet koulutettujen vertaisohjaajien kanssa, jotka auttavat tarjoamaan tukea, keskustelemaan hoito- ja hoitovaihtoehdoista jne.
Etsi syysi
Suurin osa sepelv altimotautia sairastavien hyväntekeväisyysjärjestöistä tukee potilaita ja heidän perheenjäseniään. Asian edistämisen, koulutuksen, varainkeruun ja tutkimuksen tukemisen avulla monet näistä hyväntekeväisyysjärjestöistä toivovat hävittävänsä sepelv altimotaudin kokonaan. Löydä syysi ja tule mukaan jo tänään.
